
Mariska’s zoon worstelt met eetstoornis ARFID: “We grijpen alles aan wat ons kan helpen”
Een ondernemend kind met een flinke dosis humor. Een allemansvriend, voor wie voetbal zijn lust en zijn leven is. Dat is hoe Mariska haar 11-jarige zoon Jur kent. Maar sinds hij met ARFID worstelt, is alles anders: “Eten beheerst onze hele dag.”
“Hij speelde graag buiten en ging altijd op de fiets naar het voetbalveld”, vertelt Mariska. “Echt een ongeremd, vrolijk jochie. Nu is alles wat hij doet doordacht. Als ik de hond uitlaat, vraagt hij: waar ga je heen? Hoe ver ben je lopen? Staat het geluid van je telefoon aan?”
Afvallen
“Zijn gedrag veranderde na de coronapandemie. Hij durfde niet meer naar buiten en zonderde zich meer en meer af. Van toetsen op school kreeg hij stress. Tegelijkertijd werd hij steeds selectiever in zijn eetgewoontes. Van een alleseter naar alleen nog maar saucijzen- en worstenbroodjes. Ook drinken lukte minder goed: op een gegeven moment kon hij geen slok water meer nemen. Hij viel zienderogen af.”
“Ik probeerde hem uit alle macht te helpen”
“Het frustreerde me. Ik probeerde hem uit alle macht te helpen, bijvoorbeeld door gezonde smoothies te maken. We – mijn man en ik – dachten eerst dat zijn angst spanning met zich meebracht, waardoor het eten niet lukte. Maar wat we ook probeerden: het hielp niet. Zijn controle en dwang werd steeds groter. Hij was bang om een vol gevoel te hebben en over te geven. Daarom had – en heeft – hij altijd smintjes, kauwgom en een flesje water bij zich als hij weggaat.”
Zoektocht
“Van ARFID had ik nog nooit gehoord. We weten pas sinds afgelopen zomer dat hij dat heeft. Tijdens de reis naar Kroatië – onze vakantiebestemming – liep hij helemaal vast: hij kon niet meer eten en drinken. Alles wat we ondernamen, moest gedoseerd. Zelfs voor leuke dingen, zoals zwemmen, had hij geen energie.
Toen we naar zijn symptomen gingen googelen, lazen we voor het eerst over ARFID. Huilend zat ik op de bank. Ik wist: dit gaat over mijn zoon. De huisarts geloofde het niet zo, maar verwees ons wel door naar de kinderarts in het ziekenhuis. Daar kregen we eveneens nul op rekest.
Via via kwamen we erachter dat in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht een speciale eetpoli zit. Tijdens de gesprekken daar viel alles op zijn plek. Zo realiseerde ik me bijvoorbeeld dat Jur niet graag zijn tanden poetst.”
Psychische hulp
“Op dit moment beheerst eten voor een groot deel ons leven. Krijgt hij genoeg binnen? Of moeten we hem dwangvoeding geven? Overigens groeit hij nog wel, al zit hij aan de onderkant van de lijn. Een groot deel van zijn energie wordt opgeslokt door wat er in z’n hoofd gebeurt. Door zijn dwang en angst heeft hij nooit rust. Laatst vroeg hij: word ik ooit weer normaal? Om hem én ons te helpen, hebben we hulp van een psycholoog. Zij komt één keer in de week bij ons thuis. Daarnaast gaat Jur ook naar een psychiater.
“Veel feestjes draaien om eten”
Wat heel fijn is, is dat zijn psycholoog in zijn klas uitleg heeft gegeven over ARFID. Jur gaat op dit moment namelijk halve dagen naar school. Bovendien is hij in de pauze nooit in de klas en gaat hij niet naar kinderfeestjes.
Gepest wordt hij niet, maar zijn eetstoornis beperkt hem wel. Als hij gaat voetballen, heeft hij de dagen daarna vaak spierpijn. Die inspanning in combinatie met het weinige eten is gewoon te veel. Iets simpels als met ons gezin een boswandeling maken is lastig, want die energie is er niet. En het skiën, waar hij eerder tijdens wintersportvakanties altijd zo van genoot, beleven we ook anders. Normaal gesproken ga je skiën en daarna boven in een restaurantje even eten, maar hij zet geen stap naar binnen.”
Ongevraagd advies
“Dat zijn moeilijke momenten. Bovendien: veel feestjes draaien om eten. Afgelopen Kerst was een drama. We gaan nergens heen en raken daardoor als gezin sociaal geïsoleerd. Het onbegrip is groot: iedereen heeft er een mening over en geeft z’n ongevraagde advies. Van ‘doe niet zo raar’ tot ‘ga gewoon eten’. Zorgverleners, zoals apothekers, weten ook niet altijd hoe ze ermee om moeten gaan. Zo had Jur laatst drinken nodig: een smakeloos pakje Taksi. Maar die hadden ze niet. Toen wilden ze me een andere meegeven, met sinaasappelsmaak en een andere verpakking. Dan weet ik al: dat gaat ‘m niet worden.”
Antwoorden zoeken
“In het begin voelde ik me vooral verdrietig en machteloos. Ik cijferde mezelf compleet weg en dacht: waar is het misgegaan? Had ik iets anders moeten doen? Ik zocht naar een antwoord, terwijl er geen antwoord is. Zijn harde schijf is gewoon verkeerd geprogrammeerd geraakt. Hoewel ik me regelmatig moegestreden voel, lukt het me nu beter om de balans te vinden. We hebben een hond, waarmee ik vaak even naar buiten ga. Daarnaast ga ik ’s woensdags naar yoga: dat is voor mij echt een oplaadmoment.”
Ook wat Jur betreft, heb ik er vertrouwen in dat het goedkomt. Met hulp van de psycholoog en cognitieve gedragstherapie, zie ik het positief in. Jur zal ermee moeten leren leven en we zullen alles aangrijpen wat hem daarbij kan helpen.”